Para toda pessoa que sofre de uma doença degenerativa neurológica (Parkinson, Alzheimer E.L.A. ou outra doença neurodegenerativa), quase sempre há alguém que caminha ao lado dela em cada etapa da doença. Não falo do médico, da fisioterapeuta ou outro profissional que ajuda no manejo. Me refiro ao parceiro ou parceira.

Parceiros são aqueles que entram com o outro lado da moeda; os ouvidos, os olhos e a memória para as intermináveis ​​consultas médicas. São aqueles que checam a medicação, assumem as tarefas domésticas, olham os problemas vindo lá na frente e fazem planos para antecipar e administrar as dificuldades do dia a dia.

Os parceiros tendem a ser esquecidos na rotina diária da degeneração. Interações com outras pessoas tornam-se cada vez mais focadas nos problemas do paciente – pouco sono, caminhadas difíceis, fala lenta, o humor desastroso, habilidades perdidas, a memória escangalhada e assim por diante. Geralmente perguntamos se o parceiro está bem etc., mas mais por educação do que por interesse genuíno.

Toda doença neurodegenerativa é traiçoeira; ela se arrasta e leva o paciente embora, não sem antes penalizá-lo pela má qualidade de vida. O efeito na vida do parceiro é o mesmo – insidioso, inexorável e tóxico. Parceiros, sem realmente pensar nisso ou mesmo sem nenhuma má intenção, colocam de lado seus próprios interesses, paixões, necessidades, sentimentos e emoções. E vagam à sombra de quem ficou doente.

Parceiros aprendem a contornar o mau humor do outro e procuram apresentam uma cara limpa e de enfrentamento para tudo e para todos, especialmente os de casa. Não é necessariamente uma escolha deliberada, é a maneira como o parceiro aprende a enfrentar o dia a dia, especialmente nos dias difíceis.

Tanto quanto o paciente, parceiros sofrem quando o diagnóstico é confirmado. Chega ao ponto de ela ou ele se sentirem culpados. Mas não deveriam.

Cada etapa da progressão de uma doença degenerativa traz novos níveis de perda e de dificuldade para o paciente e também para o parceiro. Cada um experimenta isso de maneira diferente, mas a magnitude é real para os dois. Para os parceiros, a dor crescente e não reconhecida da inexorável erosão do relacionamento fica mais difícil de conter.

O paciente costuma ser aberto sobre suas emoções, mas o parceiro tende a escondê-las; ele pensa que as coisas vão ficar melhor se ele assim fizer.

Se você é um parceiro, evite de trilhar essa senda sozinho. Encontre ajuda. Busque as pessoas com quem você possa conversar; procure maneiras possíveis de ser a pessoa que você realmente é e não aquela que precisa ser. E acima de tudo, não se sinta culpado. Não há vergonha nenhuma, mas absolutamente nenhuma, se você luta para viver e cuidar de alguém com uma doença degenerativa que progride. Pelo contrário, há honra e mérito por se tornar um cuidador e assumir em boa medida a dor do outro.

Agradeço a Imam Muhaimin/Unsplash pela imagem acima.